7月24日、参議院本会議において「医療的ケア児支援法」の改正法案が全会一致で可決され、成立しました。
今回の改正では、法律の名称が
「医療的ケア児等及び重症心身障害者並びにそれら家族に対する支援に関する法律」
へと改められ、これまで18歳未満の「医療的ケア児」を中心としていた支援の対象が、18歳以上にも拡大されることとなりました。
また、医療的ケア児と同様の支援を必要とする重症心身障害者についても、新たに法律の対象として位置づけられました。
これは、重症心身障害児者とその家族にとって、大きな一歩です。
子どもが18歳になっても、医療的ケアや日常生活への支援がなくなるわけではありません。
学校を卒業し、成人期を迎え、その先の人生へと進んでいく中でも、本人の暮らしと家族を支える仕組みは必要です。
全国重症心身障害児（者）を守る会では、これまで「児者一貫」の支援体制を願い、活動を続けてきました。
今回、重症心身障害「児」だけでなく、重症心身障害「者」についても法律上明確に位置づけられたことは、切れ目のない支援の実現に向けた重要な前進であると受け止めています。
さらに、守る会が長年願ってきた「生涯学習」についても、今回の改正で条文に盛り込まれました。
法律ができることはゴールではなく、ここからが大切です。
制度として位置づけられた支援が、実際に地域で暮らす本人と家族に届き、18歳を境に支援が途切れることのない体制につながっていくことを願っています。
埼玉県重症心身障害児（者）を守る会としても、今回の法改正を今後の地域での支援の充実につなげられるよう、引き続き活動してまいります。
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